terça-feira, 15 de novembro de 2011

Sindrome de down não pega. Contagia!

Vocês já ouviram falar da Rhaíssa? Ela é atriz, modelo, estuda na sexta série de uma escola particular, tem muitos amigos, leva uma vida normal, toca piano e teclado, adora dançar, tem samba no pé, é carinhosa e esta com 13 anos. A Rhaissa tem um blog sobre sindrome de down, que é atualizado pela sua mãe, Débora Cordella, com o aval da mocinha!

Hoje aqui no blog vamos falar com a Débora sobre a Rhaissa e sobre inclusão social. É um assunto importante e que deve ser lido e respeitado. Espero que todos aproveitem e se apaixonem, pois sindrome de down não pega. Contagia!

1-    QUANDO VOCÊS DESCOBRIRAM QUE A RHAISSA TINHA NASCIDO COM A SINDROME DE DOWN, QUAL  FOI A REAÇÃO DE VOCÊS ?

Eu tive uma gravidez  tranquila e jamais pensei que tivesse uma  filha especial apesar da minha idade na época 41 anos. Rhaissa nasceu dia 26  de fevereiro de 1998, fiz cesariana e  tudo parecia bem. O pediatra Dr. Ademar veio no meu quarto e percebi que ele estava preocupado.
Rhaissa  já estava no berçário, eu perguntei:

Dr.Ademar como está a Rhaissa

Ele respondeu está bem fazendo  festa no berçário.

Em seguida ele disse: _ Temos um pequeno  probleminha, a Rhaissa nasceu com  a  Síndrome de Down.

Nesse momento parecia que o mundo tinha desmoronado, tal era nossa ignorância sobre a SD.

Meu esposo mais tranquilo perguntou o que era SD, e o pediatra com calma e em poucas palavras disse:
“Síndrome de Down é um acidente  genético , também chamada Trissomia do 21. Rhaissa fará tudo que uma criança faz, só que num tempo diferente, num tempo dela um ritmo dela.”
Eu não acreditava no que estava acontecendo, duvidei das palavras  do medico e chorei muito, fui consolada por meu esposo que ficou conversando com o Dr. Era uma sensação de impotência, de tristeza de dor.
Muitas perguntas surgiram  ...Porque comigo ?  O  que fazer? Como agir ?

Quando esperamos  um filho, imaginamo-lo com saúde, “perfeito” e a notícia que nossa filha nascia com a Síndorme de Down nos deixou muito abalados, sem chão.

 Após o conflito dos sentimentos causados pela noticia começamos  a buscar especialistas e pais que tivessem passado pela mesma situação.        
“SÍNDROME DE DOWN NÃO É SINÔNIMO DE INCAPACIDADE, DOENÇA, DE EXCLUSÃO SOCIAL. PARA NÓS SÍNDROME
DE DOWN  É UMA DIFICULDADE  A  SER TRABALHADA  ESTIMULADA  E VENCIDA.”

 2- EM QUE MOMENTO COMEÇARAM A ESTUDAE SOBRE  A SÍNDROME DE DOWN E TRABALHAR  COM INCLUSÃO SOCIAL?

 Passado o momento  da noticia percebemos  a importância do diagnóstico precoce. Só assim conseguimos começar a estimulação da Rhaissa nos primeiros meses.
Contatamos com  especialistas, pais , procuramos livros  que falassem sobre  SD, e buscamos na internet sanar algumas  dúvidas ...que não eram poucas.

Também participamos de cursos, seminários, congressos, tudo ficarmos  atualizados sobre a  Síndrome
de Down. Sabiamos que quanto mais estivéssemos entendo a Síndrome, melhor seria para o desenvolvimento de nossa  filha. Sempre  tínhamos uma conversa com os profissionais que atendiam a Rhaissa.
Foi pensando nesse nosso envolvimento, que começamos estudar a Inclusão Social.
Então vieram as palestras  em  escolas, faculdades, associações, etc. E levamos assim um pouco de nossa experiência a sociedade que muito precisa dessas informações.

“UMA SOCIEDADE SÓ PODERÁ SER VERDADEIRAMENTE DEMOCRÁTICA QUANDO AS DIFERENÇAS DE SEUS CIDADÃOS FOREM RESPEITADAS.”
      
3-COMO É O DIA-A-DIA DA RHAISSA? E COMO É A RELAÇÃO DE RHAISSA COM OS COLEGAS?      
Rhaissa é luz perfeita emanada  do amor de DEUS, é mais feliz que a maioria das pessoas imagina.
É alegre, inteligente, bem humorada, dedicada e simpática. Nos encanta  todos os dias.

Tem uma rotina intensa. Vai a escola todas as manhãs, frequenta a 6a série no Colégio Gustavo Vieira de Brito(Vacaria).A tarde tem  aulas de culinária, artes, teclado, piano, reforço escolar e catequese.Adora dançar, cantar, é aplicada nas tarefas, gosta de tv, computação, brinca , joga...

Tem prazer em tirar fotos, esta sempre com  a máquina fotográfica na mão e adora desfilar.

Em casa é tranquila sempre envolvida com cadernos e livros quando não esta assistindo Chaves, Menino Maluquinho, Pica pau entre  outros.

Tem um lindo relacionamento com colegas, eles a respeitam e admiram, é bonito ver como os colegas vibram com as conquistas de Rhaissa, quando vamos busca-la na escola eles logo veem ao nosso encontro felizes dizendo  hoje a Rhaissa foi muito bem no teste, hoje ela fez a tarefa sozinha...a cada dia ela está tendo melhor desenvolvimento.

    
“NA  INCLUSÃO ESCOLAR CADA UM É CONSCIENTE DE SUA RESPONSABILIDADE, NA CONSTRUÇÃO DE UM MUNDO QUE DÊ OPORTUNIDADES A  TODOS.
    INCLUSÃO É A NOSSA CAPACIDADE DE ENTENDER E RECONHECERO OUTRO E,  ASSIM, TER O PRIVILÉGIO DE CONVIVER E COMPARTILHAR COM PESSOAS DIFERENTES DE NÓS .”
 (Maria Teresa Mantoan)

  4- QUAL A IMPORTÂNCIA DA INCLUSÃO SOCIAL NA MÍDIA?

A MIDÍA, com seu poder de atingir um  grande número de pessoas, e promover mudanças de comportamento, tem uma grande participação no combate ao preconceito.
A Mídia tem que fazer parte dessa luta para que as pessoas com deficiência tenham seus direitos respeitados, e estejam realmente incluídas e fazendo parte da sociedade.Acredito que só com a Inclusão seremos mais dignos mais humanos .Nossa sociedade desconhece o que é Síndrome de Down, o que é Inclusão,  e é através da Mídia que podemos levar  essas informações com maiores detalhes e mais rapidez.

INCLUSÃO é um direito do cidadão, um dever do estado e uma necessidade  da sociedade, é um  desafio frente ao futuro que queremos construir. Lutamos por um País inclusivo de todos e para todos.

  
“INCLUSÃO É SAIR DAS ESCOLAS DOS DIFERENTES E PROMOVER A ESCOLA DAS  DIFERENÇAS.”

5- FALE-NOS UM POUCO DOS TRABALHOS DA RHAISSA, E DO FILME CROMOSSOMO 21, QUE ELA PARTICIPA.

RHAISSA  é  uma menina ativa que adora participar de atividades.
Em 2010 fez uma pequena participação no FILME CROMOSSOMO 21, que conta a história de um casal de namorados fora dos padrões da sociedade.

Vitória pratica natação, toca piano, vai a  faculdade e frequenta baladas. A única diferença que ela tem é a Síndrome de Down. Ela conhece Afonso um  garoto sem  SD e se apaixonam. O fio condutor é o amor entre duas pessoas  diferentes, só que no  contexto o filme explora  o universo das pessoas com  Síndrome de Down.

Rhaissa foi convidada pelo diretor do filme,  Alex  Duarte, para ser a madrinha da  noiva numa cena de casamento.

Rhaissa também filmou dois programas para TV BRASIL, dedicado á Inclusão Social de pessoas com deficiência. (Este Programa vai ao ar toda semana na TV Brasil, sexta-feira ás 19:30 h e sábado ás 15:00 h.)

Ela também participa de desfiles de roupas infantis.

“ENTRE UM SIM QUE NOS ANIMA , E UM NÃO QUE NOS ENTRISTECE, HÁ UM TALVEZ QUE NOS DÁ ESPERANÇA.”
      
6- A RHAISSA FAZ PLANOS PARA O FUTURO ?VOCÊS APOIAM ELA EM  TUDO?

   ELA SABE DAS SUAS LIMITAÇÕES? QUAIS SÃO AS LIMITAÇÕES DA RHAISSA?

RHAISSA faz sim planos para  o futuro, hoje ela diz que quer ser fotografa e modelo para desfiles e propagandas.Já fez fotos para outdoor aqui em Vacaria e ficou toda feliz. Se  for mesmo o que ela quer e gosta, apoiaremos sim, já fizemos isso quando deixamos ela desfilar, e estamos pensando em matricular ela em  curso de fotografia.
Sempre estamos pensando em inclui-la e dar suporte para que mais tarde ela seja o mais independente possível.

Ela sabe sim de suas limitações e temos todo cuidado , conversamos com ela, a psicologa também, não queremos que ela venha a se frustrar .Por isso sempre que possível estamos oportunizando situações que ela se sinta bem, participe e seja respeitada.

O que nós pais de crianças e jovens com  síndrome de down queremos para nossos  filhos, é o que todos os pais querem para seus filhos ....Que eles sejam felizes. Lutar pelos direitos de Rhaissa é uma forma de respeitá-la dentro de suas limitações, e encaminhá-la para que mais tarde ela lute  por seus sonhos e desejos.

Se  conseguirmos educar essa geração com menos preconceito ele relação aos diferentes, todos nós viveremos num mundo melhor , mais justo, mais humano.

“A PIOR SÍNDROME É A DO PRECONCEITO.”
 
7- QUAL A LIÇÃO MAIS IMPORTANTE QUE A RHAISSA JÁ DEU
Aprendemos todos os dias. Estimulá-la nos dá prazer.
Hoje seu sorriso inocente que atrai, conquista e encanta se transformou no ponto de encontro da  familia.
Nos perguntamos: O que aconteceu conosco?
Respeitamos mais as pessoas,estamos mais sensiveís e espiritualizados, conseguimos entender melhor o sofrimento humano, agradecemos mais a  Deus, olhamos o  outro com mais simplicidade e carinho, perdemos o medo de viver , somos mais corajosos.
É que finalmente tomamos consciência do tamanho de nossa missão, que é maior do que apenas trabalhar, formar uma boa família ,e educar  os filhos. É mais sublime : uma é continuar amando e facultando o desenvolvimento de Rhaissa, esta é simples, a mais complexa é desmistificar a Síndrome de Down para o maior número de pessoas possível.
Sabemos que temos muito que aprender e que o caminho a percorrer é muito longo, criar uma filha com Síndrome de Down nos deu a oportunidade de melhor conhecer e amar loucamente alguém diferente e especial.
Por isso pedimos a Deus que proteja as crianças e jovens com Sindrome de Down, proteja suas famílias. Desejamos que jovens e adultos tratem crianças , jovens e adultos com  SD não com piedade, mas simplesmente com  naturalidade, respeito e carinho.
 
8- DEIXE UM RECADO PARA NOSSOS LEITORES E O ENDEREÇO DO  BOLOG DA RHAISSA;

    “ TALVEZ VOCÊ DIGA QUE SOU UM SONHADOR...
     MAS NÃO SOU O ÚNICO...
     DESEJO QUE UM DIA VOCÊ SE JUNTE  A NÓS...
    E O MUNDO ENTÃO, SERÁ COMO UM SÓ.”
        JOHN LENNON

BLOG  DA RHAISSA
VISITE.
http://rhaissacordella.blogspot.com
 
Emocionante, Débora! Esse beijo vai para sua família e para todas as pessoas que lutam para um mundo sem desigualdade!
:*
@sampinotti

Um comentário:

  1. É sempre muito bom ouvir o depoimento de uma mãe tão amorosa. É uma lição de vida e nos ajuda a aprender sempre mais e acima de tudo ter a consciência de que a família é de fundamental importância para a estimulação e para o desenvolvimento da criança. Parabéns!

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